Alpha-ID - Identifikationsnummer für Diagnosen

Die Alpha-ID ermöglicht es, medizinische und alltagssprachliche Diagnosenbezeichnungen zu kodieren, stellt also Diagnosenkodes zur Verfügung. 2005 als Prototyp vom DIMDI herausgegeben basiert die Alpha-ID auf dem Alphabetischen Verzeichnis zur ICD-10-GM. Jedem Eintrag des Alphabets ist eine fortlaufende, stabile, nichtsprechende Identifikationsnummer zugeordnet: der Alpha-ID-Kode. Er identifiziert den Eintrag eindeutig und übernimmt somit die Funktion eines nichtklassifizierenden Diagnosenkodes.

Alpha-ID-SE - Anwendungsbereich "Seltene Erkrankungen"

Die Alpha-ID ist als TXT (CSV)-Fassung erhältlich und wird zurzeit jährlich überarbeitet; die aktualisierte Version tritt zu Jahresbeginn in Kraft und ist bis Ende des Jahres gültig.

Differenzierte Diagnosenkodes für die medizinische Dokumentation

Klassifizierung bedeutet immer Verlust an Detailinformation: So werden bei der ICD-10-Klassifikation sowohl alle synonymen Bezeichnungen einer Krankheit als auch ähnliche Krankheiten in einer Klasse unter einem Kode zusammengefasst. ICD-Kodes sind deshalb für eine Dokumentation zu therapeutischen Zwecken nicht ausreichend differenziert. In der Alpha-ID dagegen sind alle Synonyme und jede einzelne Krankheitsbezeichnung aus dem Alphabetischen Verzeichnis als eigenständige Bezeichnung zugelassen: Jeder Eintrag hat einen eigenen Alpha-ID-Kode - eine individuelle, ein-eindeutige, nichtklassifizierende Identifikationsnummer.

Beispiel: Für den ICD-10-GM-Kode "L30.8 Sonstige näher bezeichnete Dermatitis" gibt es im Alphabetischen Verzeichnis 28 Einträge, die alle mit L30.8 verschlüsselt werden. In der Alpha-ID erhält jeder dieser Einträge einen eigenen Alpha-ID-Kode wie die nachfolgenden vier Einträge:

Alpha-ID-Kode ICD-10-GM-Kode Eintrag
I6158 L30.8 Ichthyosiformes Ekzem
I6159 L30.8 Nässendes Ekzem
I6154 L30.8 Nässender Nabel
I6142 L30.8 Trockenes Ekzem

Die Alpha-ID repräsentiert die vollständige Information des jeweiligen Eintrags, ist aber in der elektronischen Kommunikation leichter austauschbar als nichtstandardisierter Klartext. Sie bietet damit Diagnosenkodes für mehr als 82.000 differenzierte Diagnosenbezeichnungen, denen jeweils auch der passende ICD-10-GM-Kode zugeordnet ist.

Alpha-ID vs. Alphabetisches Verzeichnis

Im Gegensatz zum Alphabetischen Verzeichnis zur ICD-10-GM ist die Alpha-ID kumulativ: Einträge, die im Rahmen des Pflegeverfahrens zur ICD-10-GM gestrichen werden, bleiben entsprechend gekennzeichnet in der Alpha-ID erhalten. Mit der jeweils aktuellen Version der Alpha-ID können daher auch Identifikationsnummern entschlüsselt werden, die sich auf frühere Einträge beziehen.

Im Gegensatz zu den ICD-10-GM-Kodes sind die Identifikationsnummern der Alpha-ID stabil. In der Alpha-ID gibt es zu jedem Eintrag zwei Kodes: die eindeutige Identifikationsnummer und den zugehörigen ICD-Kode. Durch neue Erkenntnisse in der Medizin oder durch Umstrukturierungen der ICD-10-GM kann sich der ICD-Kode für einen bestimmten Eintrag ändern. Eine einmal vergebene Alpha-ID bleibt dagegen für immer unverändert mit ihrem Eintrag verknüpft.

Gegenüber dem Alphabetischen Verzeichnis fehlen in der Alpha-ID die Verweisdaten, also alle Einträge mit einem "s." oder "s.a."

Alphabetisches Verzeichnis zur ICD-10-GM

Interoperabilität

Unter Interoperabilität versteht man die Fähigkeit unterschiedlicher Systeme, erfolgreich miteinander zu kommunizieren. Dazu ist Standardisierung notwendig. Die zunehmende Vernetzung im Gesundheitswesen (Stichwort eHealth) erfordert therapeutisch nutzbare Diagnosenkodes, die alle beteiligten Systeme verstehen. Die Alpha-ID ermöglicht eine bundesweit einheitliche Diagnosenkodierung, die in der elektronischen Kommunikation verwendet werden kann.

Vorschlagsverfahren Alpha-ID

Die Alpha-ID wird laufend weiterentwickelt. Zurzeit wird sie jährlich an die Änderungen angepasst, die sich im Rahmen des Vorschlagsverfahrens zur ICD-10-GM für das Alphabetische Verzeichnis ergeben haben. Darüber hinaus können Sie die Alpha-ID durch eigene Vorschläge fortlaufend verbessern. Vorschläge zur Alpha-ID schicken Sie während des Vorschlagsverfahrens zur ICD-10-GM (jeweils Dezember bis Ende Februar) formlos per E-Mail an Klassifikationen.

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Vorschlagsverfahren zur ICD-10-GM

Alpha-ID-SE - Anwendungsbereich "Seltene Erkrankungen"

(c) Leigh Prather / Fotolia

Im Rahmen des vom DIMDI durchgeführten nationalen Projektes "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" publiziert das DIMDI seit 2015 eine Testdatei der Alpha-ID, die neben dem ICD-10-GM-Kode für Seltene Erkrankungen zusätzlich die sogenannte Orpha-Kennnummer enthält.

Diese sogenannte Alpha-ID-SE (Seltene Erkrankungen) ermöglicht eine vereinfachte einheitliche und standardisierte Kodierung der Seltenen Erkrankungen nach der ICD-10-GM einerseits und der Orpha-Kennnummer andererseits. Dies verbessert die Dokumentation und führt zu einer angemessenen Darstellung Seltener Erkrankungen im deutschen Gesundheitssystem. Zusätzlich werden über die Orpha-Kennnummern Bezüge zu Referenzsystemen für Seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene möglich.

Projekte zur Kodierung Seltener Erkrankungen

Durch die Teilnahme des DIMDI an den EU-Projekten "RD-Action" (Rare Disease Action, abgeschlossen am 31.07.2018) und "RD-Code" (Rare Disease Code) wirkt das DIMDI auch auf internationaler Ebene an einer Verbesserung der Kodierung und damit der Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen in Gesundheitssystemen mit.

Seltene Erkrankungen, ICD-10 und Orphanet

Was sind Seltene Erkrankungen?

Es gibt keine weltweit einheitliche Definition dafür, ab welcher Prävalenz eine Krankheit eine Seltene Erkrankung ist. In der Europäischen Union wird entsprechend der Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden eine Prävalenz von nicht mehr als 5 von 10.000 Personen als geeigneter Schwellenwert angesehen.

Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden

Kodierung Seltener Erkrankungen mit der ICD-10 meist unspezifisch

In Deutschland leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Hierzu zählen weltweit bis zu 8.000 verschiedene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind so zahlreich, dass sie in ihrer Gesamtheit so häufig sind wie eine der großen Volkskrankheiten. Trotzdem sind Seltene Erkrankungen aus epidemiologischer Sicht kaum sichtbar.

Nur wenige Seltene Erkrankungen sind mit der ICD-10-GM spezifisch kodierbar, haben also einen eigenen Kode. Die meisten sind als sogenannte Inklusiva einem unspezifischen Kode der ICD-10-GM zugeordnet und können daher anhand des ICD-10-Kodes nicht mehr identifiziert werden.

Um die Seltenen Erkrankungen in den Blickpunkt der Epidemiologie zu rücken, ist eine möglichst spezifische und eindeutige Kodierung notwendig.

Die Orphanet-Nomenklatur als spezifisches Kodiersystem für Seltene Erkrankungen

Ein spezifisches Kodiersystem bietet Orphanet, ein europäisches Referenz-Portal für Informationen über Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs, mit seiner Nomenklatur der Seltenen Krankheiten. Allen Seltenen Erkrankungen in dieser Nomenklatur ist eine fortlaufende, nichtsprechende, spezifische Kennnummer, die Orpha-Kennnummer (sogenannter "Orphacode") zugeordnet.

Über die Website Orphadata stellt Orphanet Informationen über diese Nomenklatur und die Verknüpfung mit anderen Kodiersystemen und Terminologien wie z.B. ICD-10, MeSH, OMIM, MedDRA und UMLS frei zur Verfügung.

Der Europäische Rat hat 2014 allen EU-Mitgliedsstaaten empfohlen, Orpha-Kennnummern in ihre landesspezifischen Gesundheitsinformationssysteme aufzunehmen.

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