Internationales EU-Projekt "RD-Action"

In der Vergangenheit erwiesen sich Kooperationen verschiedener Staaten im Bereich SE als sinnvoll und Erfolg bringend. Durch eine hohe Anzahl an kooperierenden Staaten wird eine größere Grundgesamtheit von Personen erreicht, die an einer Seltenen Erkrankung leidet. Hierdurch sollen Projekterfolge garantiert und die Umsetzung von europäischen Empfehlungen in nationales Recht erleichtert werden. Durch die größere Grundgesamtheit wird außerdem eine bessere epidemiologische Forschung im Bereich SE ermöglicht.

Das EU-Projekt Rare Disease Action (RD-Action) mit 34 projektfinanzierten und 30 nicht finanzierten Kooperationspartnern aus insgesamt 40 teilnehmenden Staaten zielte darauf ab, einen einheitlichen europäischen Ansatz zu schaffen, um den Herausforderungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen begegnen zu können. Dabei nahmen neben EU-Mitgliedsstaaten weitere europäische Staaten wie Island und die Schweiz sowie auch nichteuropäische Länder wie Kanada und Australien teil, die ebenfalls ein großes Interesse an international gestalteten Maßnahmen im Bereich Seltener Erkrankungen haben. Unter anderem sollte durch das Projekt die Entwicklung und Nachhaltigkeit der Orphanet-Datenbanken gewährleistet werden. Außerdem war es das Ziel, Lösungen für eine adäquate Kodierung von SE in Gesundheitsinformationssystemen in Europa zu erarbeiten und die vom Europarat empfohlenen Maßnahmen im Bereich der SE zu realisieren.

Das Projekt dauerte von Juni 2015 bis Juli 2018 und wurde zum Teil von der Europäischen Kommission finanziert.

Projektinhalte

Die RD-Action bestand aus insgesamt 6 Arbeitspaketen (AP).

Das DIMDI leitete das AP 5 zur Steuerung, Pflege und Förderung der Einführung von Orpha-Kennnummern in EU-Mitgliedsstaaten. Die Teilnahme des DIMDI an dieser europäischen Arbeitsgruppe ermöglichte den Austausch von Erfahrungen und war grundlegend für eine synergistische und übereinstimmende Entwicklung auf nationaler und internationaler Ebene.

Nach der Empfehlung des Rates der Europäischen Union von 2009 für eine Maßnahme im Bereich Seltener Krankheiten sollen EU-Mitgliedsstaaten unter anderem "sicherstellen, dass Seltene Krankheiten in geeigneter Weise kodiert werden und in allen Gesundheitsinformationssystemen auffindbar sind […]". Die RD-Action lieferte die Grundlage, um diesen Teil der Ratsempfehlung auf europäischer Ebene zu verwirklichen.

COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02)

Das AP 5 wurde in 4 verschiedene Aufgabenblöcke (Tasks) unterteilt. Diese bauten inhaltlich und zeitlich aufeinander auf. Innerhalb der Tasks wurden im Projektverlauf folgende Teilaufgaben durchgeführt:

• Task 5.1. Erarbeitung einer allgemeinen Strategie sowie von Instrumenten (wie zum Beispiel Kodierrichtlinien), um die Kodierung mit Orpha-Kennnummern in europäischen Ländern zu implementieren.
• Task 5.2. Spezifizierung der notwendigen Ressourcen (beispielsweise eine Master-Datei) für eine einheitliche Kodierung von SE in Europa.
• Task 5.3. Förderung der Verwendung von Orpha-Kennnummern in den Mitgliedsstaaten durch die gemeinsame Nutzung der im AP 5 entwickelten Instrumente zur Kodierung und durch die Testung der bereits erwähnten Master-Datei.
• Task 5.4. Erarbeitung eines  Plans für die Pflege und Weiterentwicklung der Master-Datei und der Kodierrichtlinien.

Das DIMDI war hauptverantwortlich für die Erfüllung des Tasks 5.2. Im Rahmen dieses Tasks wurde eine Master-Datei  (Master file for statistical reporting with Orphacodes) erstellt, die eine einfache und standardisierte Kodierung von SE in allen EU-Mitgliedsstaaten ermöglichen soll.

Die Masterdatei sowie die erarbeiteten Empfehlungen zur Kodierung von Seltenen Erkrankungen stehen auf der RD-Action-Webseite, Kapitel "Leaflet & Documents", zum Download zur Verfügung (siehe Link "Weitere Informationen zum internationalen EU-Projekt"). Eine im Rahmen des Projektes RD-CODE erstellte aktuelle Version der Datei und des Dokumentes "Specification and implementation Manual for the Master file for statistical reporting with ORPHAcodes 1st update" ist verfügbar: Projektdatei RD-CODE

Disclaimer RD-Action:

This website is part of the project / joint action '677024 / RD-ACTION' which has received funding from the European Union’s Health Programme (2014-2020).

The content of this website represents the views of the author only and is his/her sole responsibility; it can not be considered to reflect the views of the European Commission and/or the Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency or any other body of the European Union. The European Commission and the Agency do not accept any responsibility for use that may be made of the information it contains.