Kodierung seltener Erkrankungen: Musterdatensatz 2019 veröffentlicht

31.10.2018
Das DIMDI hat den Musterdatensatz 2019 aus dem nationalen DIMDI-Projekt "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" veröffentlicht. Er enthält für seltene Erkrankungen neben dem Alpha-ID-Kode und dem ICD-10-GM-Kode auch die sogenannte Orpha-Kennnummer aus Orphanet.

Der Musterdatensatz 2019 basiert auf der Alpha-ID 2019. Er bietet standardisierte Kodes für die Kodierung von seltenen Erkrankungen. Im Musterdatensatz sind für 5.208 Einträge des Alphabetischen Verzeichnisses der ICD-10-GM zu seltenen Erkrankungen der Alpha-ID-Kode, der ICD-10-GM-Kode und die Orpha-Kennnummer verknüpft.

Der Musterdatensatz 2019 als Auszug aus der Alpha-ID-SE ist als TXT-Datei zum Import in Datenbanken gedacht und unter Klassifikationen - Downloads erhältlich. Nähere Informationen zum Musterdatensatz und zur Alpha-ID-SE finden Sie auf der Webseite des DIMDI zur Alpha-ID, Anwendungsbereich "Seltene Erkrankungen".

Das Projekt "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" ist eine Initiative im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Maßnahmenvorschlag 19) des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert. Das Projekt startete im Juli 2013, war zunächst auf drei Jahre angelegt und wurde bis Juni 2019 verlängert. Der Musterdatensatz wird im Projektzeitraum kontinuierlich erweitert und die entsprechende Datei jährlich auf den Internetseiten des DIMDI veröffentlicht.

Internationales EU-Projekt "RD-Action" (Rare Disease Action)

Analog zum nationalen Projekt arbeitete das DIMDI auch auf internationaler Ebene im Rahmen der RD-Action an der Verbesserung der Kodierung von seltenen Erkrankungen. Das zum Teil durch die Europäische Kommission finanzierte Projekt startete im Juni 2015 und endete im Juli 2018.
Ziel war es, einen einheitlichen europäischen Ansatz zu schaffen, um den Herausforderungen bei der Kodierung seltener Erkrankungen begegnen zu können. Die RD-Action bestand aus insgesamt 6 Arbeitspaketen (AP). Im AP 5 zur Steuerung, Pflege und Förderung der Einführung von Orpha-Kennnummern in EU-Mitgliedsstaaten wurde unter der Leitung des DIMDI unter anderem eine Master-Datei (Master file for statistical reporting with Orphacodes) erstellt. Diese soll, ähnlich wie der im nationalen Projekt produzierte Musterdatensatz, eine einfache und standardisierte Kodierung von seltenen Erkrankungen in allen EU-Mitgliedsstaaten ermöglichen.

Kontakt

Klassifikationen Tel.: +49 221 4724-524