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Kodierung seltener Erkrankungen: Musterdatensatz 2018 veröffentlicht

30.10.2017
Das DIMDI hat den kostenfreien Musterdatensatz 2018 aus dem nationalen DIMDI-Projekt "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" veröffentlicht. Er enthält für seltene Erkrankungen neben dem Alpha-ID-Kode und dem ICD-10-GM-Kode auch die sogenannte Orpha-Kennnummer aus Orphanet.

Den Musterdatensatz 2018 basiert auf der Alpha-ID 2018. Er bietet standardisierte Kodes für die Kodierung von seltenen Erkrankungen. Im Musterdatensatz sind für 4.148 Einträge des Alphabetischen Verzeichnisses der ICD-10-GM zu seltenen Erkrankungen der Alpha-ID-Kode, der ICD-10-GM-Kode und die Orpha-Kennnummer verknüpft. Nähere Informationen zur Alpha-ID-SE und zum Musterdatensatz finden Sie auf der Webseite des DIMDI unter Alpha-ID-SE im Anwendungsbereich "Seltene Erkrankungen".

Das Projekt "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" ist eine Initiative im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Maßnahmenvorschlag 19) des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert. Das Projekt startete im Juli 2013, war zunächst auf drei Jahre angelegt und wurde bis Juni 2019 verlängert. Der Musterdatensatz wird im Projektzeitraum kontinuierlich erweitert, die entsprechende Datei wird jährlich auf den Internetseiten des DIMDI veröffentlicht.

Der Musterdatensatz 2018 ist als TXT-Datei zum Import in Datenbanken gedacht und kostenfrei im Downloadcenter Klassifikationen erhältlich.

Internationales EU-Projekt "RD-Action" (Rare Disease Action)

Analog zum nationalen Projekt arbeitet das DIMDI auch auf internationaler Ebene im Rahmen der RD-Action an der Verbesserung der Kodierung von seltenen Erkrankungen. Ziel ist, einen einheitlichen europäischen Ansatz zu schaffen, um Herausforderungen bei der Kodierung seltener Erkrankungen begegnen zu können. Die RD-Action besteht aus insgesamt 6 Arbeitspaketen (AP). Das DIMDI leitet das Paket 5 zur Steuerung, Pflege und Förderung der Einführung von Orpha-Kennnummern in EU-Mitgliedsstaaten. Das DIMDI ist hauptverantwortlich für die Erfüllung des Aufgabenblocks 5.2. Dieser enthält unter anderem die Erstellung der Master-Datei. Diese soll, ähnlich wie der im nationalen Projekt produzierte Musterdatensatz, eine einfache und standardisierte Kodierung von seltenen Erkrankungen in allen EU-Mitgliedsstaaten ermöglichen.

Das Projekt startete im Juni 2015 und ist auf drei Jahre angelegt. Die Finanzierung erfolgt teilweise durch die Europäische Kommission.

Kontakt

Klassifikationen Tel.: +49 221 4724-524

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