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Alpha-ID-SE: 28. Februar - Tag der Seltenen Erkrankungen

28.02.2019
Am 28. Februar findet zum 12. Mal der internationale Aktionstag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. In den letzten Jahren wurden vermehrt Anstrengungen unternommen, die Situation der Betroffenen zu verbessern. So arbeitet das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) auf nationaler und internationaler Ebene daran, die seltenen Erkrankungen statistisch besser zu erfassen. So können auf Basis aussagefähiger Daten z.B. Forschungsprogramme und gesundheitspolitische Maßnahmen initiiert werden.

Die Europäische Union definiert eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden über 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen allein in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sollen es ca. 30 Millionen sein.

Das DIMDI arbeitet daran, seltene Erkrankungen in der Statistik sichtbar zu machen und damit einen genaueren Überblick über Anzahl und Verteilung der Betroffenen zu ermöglichen. Bisher sind viele seltene Erkrankungen nicht oder nicht spezifisch mit der ICD-10-GM kodierbar. Im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Projektes „Kodierung von Seltenen Erkrankungen“ wird nun die einheitliche Kodierung von seltenen Erkrankungen in den Kodiersystemen der Krankenhäuser und Arztpraxen ermöglicht.

Die vom DIMDI herausgegebene Testdatei Alpha-ID-SE wird in Deutschland bereits erfolgreich in vier Zentren für Seltene Erkrankungen getestet. Durch die Verknüpfung von ICD-10-GM-Kode und der sogenannten Orpha-Kennnummer (einer eindeutigen Identifikationsnummer für seltene Erkrankungen) kann bei der routinemäßigen Kodierung in einem Schritt eine vorliegende seltene Erkrankung eindeutig mit kodiert werden.

Gleichzeitig ist das DIMDI auch auf europäischer Ebene an der Verbesserung der Kodierung von seltenen Erkrankungen beteiligt. Hierbei wird versucht, Lösungen für eine EU-weit einheitliche, adäquate und epidemiologisch kompatible Kodierung in Gesundheitsinformationssystemen in Europa zu erarbeiten und die vom Europarat empfohlenen Maßnahmen im Bereich der seltenen Erkrankungen zu realisieren.

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Klassifikationen Tel.: +49 221 4724-524