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DIMDI Aktuell Klassifikationen

In der chronologischen Übersicht finden Sie unsere News zu Klassifikationen aus den letzten zwei Jahren.

Kodierung von seltenen Erkrankungen: Musterdatensatz 2016 veröffentlicht

22.10.2015

Das DIMDI hat den Musterdatensatz 2016 aus dem Projekt "Kodierung von seltenen Erkrankungen" veröffentlicht. Er enthält für seltene Erkrankungen neben dem Alpha-ID-Kode und dem ICD-10-GM-Kode auch die sogenannte Orpha-Kennnummer aus Orphanet.

Den Musterdatensatz 2016 auf der Basis der Alpha-ID 2016 hat das DIMDI im Rahmen des Projektes "Kodierung von seltenen Erkrankungen" erstellt. Er bietet standardisierte Kodes für die Kodierung von seltenen Erkrankungen. Im Musterdatensatz sind für 2646 Einträge zu seltenen Erkrankungen des Alphabetischen Verzeichnisses der ICD-10-GM der Alpha-ID-Kode, der ICD-10-GM-Kode und die Orpha-Kennnummer verknüpft.

Das Projekt "Kodierung von seltenen Erkrankungen" ist eine Initiative im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Maßnahmenvorschlag 19) des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert.

Standarisierte Kodierung seltener Erkrankungen in Deutschland

Das DIMDI gibt zusammen mit dem Alphabetischen Verzeichnis zur ICD-10-GM die Alpha-ID heraus. Sie enthält für alle Einträge des Alphabetischen Verzeichnisses in der EDV-Fassung jeweils den Alpha-ID-Kode und den ICD-10-GM-Kode. Nur wenige seltene Erkrankungen sind mit der ICD-10-GM spezifisch kodierbar, haben also einen eigenen Kode. Die meisten sind als sogenannte Inklusiva einem unspezifischen Kode zugeordnet, anhand dessen sie nicht mehr identifiziert werden können. Außerdem fehlen etliche seltene Erkrankungen noch ganz im Alphabetischen Verzeichnis der ICD-10-GM.

Ein spezifisches Kodiersystem für seltene Erkrankungen bietet das europäische Referenz-Portal "Orphanet" mit Informationen über seltene Erkrankungen und Orphan Drugs mit seiner Datenbank Orphadata. Allen seltenen Erkrankungen in dieser Datenbank ist die Orpha-Kennnummer zugeordnet, eine fortlaufende, nicht sprechende, spezifische Kennnummer.

Für die Zusammenführung von ICD-10-GM-Kode und Orpha-Kennnummer wurden die Datensätze der Alpha-ID um ein Feld für die Orpha-Kennnummer ergänzt und als Alpha-ID-SE vom DIMDI publiziert. Der Musterdatensatz ist ein kostenloser Auszug aus dieser Alpha-ID-SE. Er enthält alle bisher aufgenommen Einträge zu seltenen Erkrankungen und ist gegenüber dem Vorjahr um 1.635 auf 2.646 Datensätze erweitert.

Die im Musterdatensatz enthaltene Verknüpfung der ICD-10-GM mit den Orpha-Kennnummern ermöglicht, die seltenen Erkrankungen in Deutschland differenzierter und spezifisch zu verschlüsseln. Dabei entsteht kein unnötiger Bürokratieaufwand, da zur Kodierung nicht zwei Klassifikationssysteme separat angewendet werden müssen.

Beispielhafter Auszug aus dem Musterdatensatz 2016:  

Alpha-ID-KodeICD-10-GM-KodeOrpha-KennnummerEintrag
I30533C88.30103915Immunproliferative
Dünndarmkrankheit
I27944E71.0511Ahornsirup-Krankheit
I27943E71.0511Ahornsirup-Harn-Krankheit
I6406L83924Acanthosis nigricans
I15990Q77.415Achondroplasie
I117676Q87.8500Kardiomyopathische
Lentiginose
I9222Q87.8912Zerebro-hepato-renales
Syndrom

Die doppelte Kodierung verbessert die Dokumentation und fördert dadurch eine angemessene Darstellung der seltenen Erkrankungen im Gesundheitssystem. Zusätzlich werden über die Orpha-Kennnummern Bezüge zu Referenzsystemen für seltene Erkrankungen auf europäischer Ebene möglich.

Der Musterdatensatz soll im Projektzeitraum kontinuierlich erweitert werden, die entsprechende Datei wird  jährlich auf den Internetseiten des DIMDI veröffentlicht.

Der Musterdatensatz 2016 ist als TXT-Datei zum Import in Datenbanken gedacht und kostenfrei im Downloadcenter Klassifikationen erhältlich.

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